12岁才走出隔离罩的 泡泡男孩 ，究竟是怎么回事 (泡泡男孩)

人生是由短暂的开花期和长久的花枯萎构成的。——乌兰德

然而并不是每个人都会拥有这两期，可能有些人不那么幸运，不幸到可能连长久的枯萎都不能长久，只有短暂的开放和短暂的衰竭。美国一男孩儿出生时就身患疾病，只能在无菌的泡泡里生活，直到他12岁时才走出了泡泡隔离罩，但是也是在这时他死了，在死亡前他第一次触摸到了妈妈。

生而不易，与泡沫相依

泡泡虽美，但是易碎，脆弱不堪，然而却有人依靠着它生存。这是多么脆弱的存在。上世纪70年代，在美国有一个小男孩儿，刚出生就被放进了泡泡隔离罩里，并且此后就一直在泡泡里生活，他叫戴维·菲利普·维特尔，由于他一出生就被迫在泡泡里生活而出名，人称“泡泡男孩”。

这一切都源于一种叫联合免疫缺陷症的先天性疾病，简称为SCID。这是一种隐性遗传性疾病，是由X染色体缺陷造成的，女性会携带疾病基因，男性会显现病症，所以只有男孩有可能患病，而女孩只可能是携带者。据科学统计新生儿患病率在5—10万分之一。

患有此病的人细胞免疫功能差，极易受外界细菌感染，就算正常的呼吸空气都会导致感染。戴维的父母虽然很健康，但是他们都是SCID携带者，小戴维不幸的成为一个SCID重症患者，想要存活下来就必须生活在一种脱离尘埃和灰尘的环境中，否则就会有生命危险。

为了让孩子活下去，戴维的父母只好把他放在泡泡隔离罩中。其实在这之前，父母还生了一个儿子，却因为患有SCID病症，只活了七个月，还有一个女儿，叫凯瑟琳，相比两个男孩她是幸运的，凯瑟琳很健康。

虽然在怀戴维时父母就心有余悸，但天主教的宗教信仰不允许他们堕胎，他们不愿意将孩子扼杀在胎中，幻想着千万分之一分概率不会这么巧再次降临到他们家，于是生下了戴维，可不幸的事还是没能逃过，戴维的父母想方设法将孩子看护起来。

就这样小小的戴维就进了泡泡隔离罩，不能与外界接触，他用所有的东西都必须消毒，看护的医生也必须戴消过毒的手套才能与他接触。他的家人们只能在泡泡外看看他。就这样戴维在泡泡中生活了12年。

这12年他都依靠着这个泡泡生活，丝毫不敢离开泡泡一小步，照顾他的人也是小心翼翼，就怕一不小心这个“泡泡”没护住戴维。一出生便与众不同，与世隔绝，无法享受一个健康的孩子的快乐，只能与泡泡相依为命，在这里他度过了相对安全而孤独的日子。

救命的稻草

有人忙着生，有人忙着死。“人的一生从不像想象中的那么好，也不像想象中的那么坏。”就算是根稻草也要努力抓住，不试一试怎么知道结果呢。

别放弃希望，在任何时候希望是创造人生的路标。戴维四岁的时候希望的路标出现了，医生建议给戴维做造血干细胞移植，用新的细胞来代替有缺陷的细胞，这样戴维就可以像正常人一样了。

姐姐凯瑟琳作为唯一的可捐献者，成了戴维唯一的希望，也是他的救命稻草。凯瑟琳欣然答应了，但是一切都没那么容易，经过检测姐弟两人的血型配对失败了，无法进行移植手术了，刚燃起的希望就这样又破灭了。

这棵救命稻草没能救戴维，他只能继续生活在泡泡里。好在戴维年纪还小，并没有发现自己和他人的异样，在泡泡里生活的快乐的生活着，但是随着年龄的增长，他发现了自己不正常。

虽然随着无菌技术的进步，戴维的活动空间变大了一些，但是他还是被束缚在一个小空间里，不能与外界接触，这样的生活就像牢笼里的小鸟一样，戴维也渴望外面的世界。

如梦泡影，转瞬即逝

人生的转机在戴维12岁时来了，医生给戴维一家带来了好消息，戴维有机会像正常人一样了。医生采用了一种新的骨髓移植方法，不受血型限制。这也就是说戴维这次真的迎来了希望，不再是根稻草了。

这次移植手术非常成功，戴维终于走出了泡泡，接触了泡泡外的世界，体验到了从未有过的外在世界，也是第一次与至亲的家人接触，时隔12年，戴维第一次感受到了拥抱家人的温暖和幸福。

可是这幸福却如泡沫一般，美好的泡沫转瞬即逝，刚来的幸福又没了。几个月后，戴维被检查出患有淋巴癌，不久便离开人世了。经过检查发现，原来凯瑟琳体内有淋巴癌的病原，出了泡泡之后，由于戴维先天性免疫力低，病毒在他体内快速苏醒，侵蚀着他，很快就成为了癌症。

就这样戴维的一生就结束了，在这短暂的12年里，他过着不同寻常的生活，也只是在生命结束前的几个月，他享受到了正常人的幸福，还没来得及好好享受身边迟来的幸福就离开了。

他死前唯一做的事就是拥抱亲吻母亲，这个拥抱和吻隔离了12年，戴维也算是没太大的遗憾了，在生命最后的时刻感受到了世界。

“人固有一死，或轻于鸿毛，或重于泰山” ，戴维只活了短短的12年，但他给人类留下极具意义的医疗遗产。把自己献给了医学研究事业，戴维的生命在研究中得到延续，他也成了一个医学界的实验品，推动了现代医学的进步与发展。

也正是因为这个“泡泡男孩”的事迹，让越来越多的人关注SCID这一病症，让后人免受痛苦折磨，给他人带来了希望和光明，这也是他生命的延续，延续自己拥有的短暂幸福，也是他生命的延续。正如他的墓志铭上写道：“他从未触摸这个世界，但这个世界被他触动。”

“人生与天地之间，若白驹之过隙，忽然而已。”人生短暂，趁自己还健健康康时，做自己想做的事，享受属于自己的人生，让生命有属于自己的最高价值，不枉此行。

有谁知道关于“泡泡男孩”的事啊？

生下来没有免疫系统，只能生活在无菌“塑料罩”中

据英国《每日镜报》27日报道，英国兰开夏郡尼尔森市5周大男婴佐海布被称做是“泡泡男孩”，因为他生下来就没有免疫系统，只能生活在一个消毒无菌的透明“塑料隔离罩”中。医生不允许家人拥抱他，因为哪怕一个充满疼爱的吻，都可能会给佐海布带来致命的细菌，夺走他的性命。

天生缺乏免疫系统

据报道，英国兰开夏郡尼尔森市5周大男婴佐海布从出生后就被诊断出患有一种罕见的免疫缺乏症（SCID），佐海布的体内没有任何有效的免疫系统，只能生活在纽卡斯尔市儿童骨髓移植中心的一个无菌高科技“透明塑料罩”中，佐海布因此被称做“泡泡男孩”。

尽管佐海布已经5周大，但是32岁的父亲萨吉德和4岁的哥哥哈米德只能通过“塑料泡泡”看着他，而无法张开手对他进行拥抱；只有26岁的母亲路克萨娜在接受杀菌消毒处理后，才可以抱着佐海布给他喂奶。路克萨娜必须遵守严格的消毒规则，有时甚至要戴手套。父亲萨吉德和哥哥哈米德尽管可以在旁边观看，但他们的身体却绝不可以越过一条红线。

任何细菌都能致命

据医生称，由于佐海布的体内没有任何免疫系统，所以他感染上任何种类的细菌，都会引发致命的后果。一个普通人的拥抱也会给他带来致命的细菌，甚至连一个充满疼爱的吻，都可能会杀死他。

母亲路克萨娜说：“面对这一疾病真是太令人痛苦了，所有家人都绝望地想要拥抱佐海布，看着他的眼睛，亲吻他的脸，可是由于担心他感染细菌，只有少数护士才可以接触他。我也只有在喂奶时才可以抱抱他。有时候我们感到难以接受，不过我们知道，那个塑料泡泡救了他的命。”

惟一希望骨髓移植

“免疫缺乏症”是一种遗传基因疾病，惟一的治疗方法就是进行骨髓移植。事实上，佐海布的4岁哥哥哈米德生下来时也患有过这种疾病，但在接受来自母亲的骨髓移植后，目前已经痊愈。

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《泡泡男孩》

导演: Blair Hayes

编剧: Cinco Paul、Ken Daurio

主演: 杰克·吉伦哈尔、斯薇兹·昆茨、玛丽·谢尔顿

类型: 喜剧、爱情、冒险

制片国家/地区: 美国

语言: 英语

上映日期: 2001-08-24

片长: 84 分钟

又名: 爱情泡跳碰、泡抱美人归

从呱呱坠地的那一刻起，吉米（杰克·吉伦哈尔 Jake Gyllenhaal 饰）就注定是一个不同寻常的男孩，他换上了极为罕见的重症联合免疫缺陷病，这也就意味着，他体内没有任何的免疫系统，任何对于正常人来说不值一提的细菌，都有可能在吉米的体内大量繁殖威胁到他的性命。

治疗这种疾病的唯一方法就是骨髓移植，但医生一直都没有寻找到能够和吉米相匹配的骨髓。于是，吉米只能终日生活在一个无菌的圆形气球里，他被人们称为“跑跑男孩”。吉米从小就生活在束缚和担心受怕之中，从未体会过生活的潇洒和肆意，随着时间的推移，吉米的性格越发内向和古怪。此时，一个美丽的女孩出现在了吉米的生命里，她的存在让吉米开始渴望走出泡泡，拥抱生活。   

“泡泡男孩”怎么回事，为什么出生就要进入隔离罩呢？

“泡泡男孩”一出生就进入了隔离罩，这是由于他患有了一种十分罕见的疾病，叫严重联合免疫缺陷症，这种疾病是一种非常严重的免疫系统的疾病，它是由于免疫系统有缺陷，对外界的各种细菌没有抵抗能力，如果长期生活在外界的话，会发生身体过敏等多种反应，轻度的会出现呼吸暂停，全身发抖甚至死亡的情况，因此他的家人把它放入一个透明的无菌环境当中，就因为这种情况，所以他需要呆在这种隔离的环境中帮助其生活下去。

由于“泡泡男孩”一出生就需要生活在无菌的隔离环境当中，因此，他与外界是不能够接触的，这种情况只有等待合适的骨髓移植来重新获得免疫力，他才能跟正常的孩子一样，因此他一直在等待合适的机会，一直要等到合适的骨髓，而他的隔离罩看起来就像一个透明的泡泡一样，那确是这个孩子的全部的生活空间，在这个空间里，他所得到的任何东西都是要经过系统的消毒，包括他所吃的食物，以及他所接触的衣服，甚至喝的水都是要经过严格的消毒的，否则会造成他的过敏情况严重，直到这个孩子在12岁的时候去世了，他也没能等到骨髓的移植，他一直在等待着合适的骨髓，让他能够正常的生活，但是很遗憾他没有能等到。

由于免疫系统的缺陷是十分罕见的，一般在产检的时候也很难检查出这种疾病，因此意味着世界上会有很多人都会发生这种疾病，但是如果在发病的前三个月如果能及时的进行骨髓移植，通常是能够成功地进行治愈的，但是很少有人能够通过头三个月内来进行移植，这是由于我们的医学还不是很发达，医学发展是需要一个缓慢的过程，这个孩子虽然只有短暂的12年的生命，但是他为这个世界留下了宝贵的财富。